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Kilali Ominu-Evbota 博士是中南埃塞克斯儿科镰状细胞服务中心的联合负责人。Kilali 解释了什么是镰状细胞病，以及为什么让人们了解镰状细胞危机的迹象如此重要。

镰状细胞病会影响红细胞中的血红蛋白，使细胞呈现镰状，或者——我喜欢称之为——香蕉形状。

正常红细胞的形状像甜甜圈。这些香蕉形细胞在身体各处移动时会卡住，从而引起各种问题。最常见的症状是剧烈疼痛，镰状细胞患者出现这种疼痛时，就称为“镰状细胞危象”。

牛津词典将危机定义为“极度困难或危险的时刻”，这对于镰状细胞病患者来说正是如此。镰状细胞危机是一种紧急情况——就像心脏病发作或中风一样，应立即治疗，因为危机可能是致命的。

任何人都可能天生患有镰状细胞病，但这种疾病在加勒比黑人或非洲黑人中最为常见。最近一份名为“无人倾听”的报告强调了镰状细胞病患者的护理存在缺陷，包括普通病房和急诊室的护理不达标、缺乏联 副总裁设施经理电子邮件列表 合镰状细胞病护理、医护人员对镰状细胞病的认识不足和培训不足、对镰状细胞病患者的消极态度以及对镰状细胞病护理的投入不足。

NHS England 最近发起了一项全新的“您能看出这是镰状细胞吗？”活动，以提高人们对镰状细胞危机迹象的认识，并为信托基金提供资源。还有一个新的免费电子学习模块供医疗保健专业人员使用，提供有关镰状细胞和与该疾病相关的健康不平等的培训。这项新活动是在 NHS 去年 10 月达成协议推出 20 年来首个镰状细胞治疗药物——一种名为 crizanlizumab 的药物之后开展的。
在中埃塞克斯和南埃塞克斯，我们在过去几年里一直在努力改善镰状细胞患者的治疗和护理。患者现在可以全天候获得标准化的以患者为中心的护理。

我们设立了儿科镰状细胞病专科护士岗位，并增加了社区护士人数。患者现在每天 12 小时都可以通过电子邮件或电话联系专科护士，获得从疼痛危机到学校护理计划等各方面的建议。

我们设计了一套综合护理路径，目前该信托基金的三家医院均采用该路径。患者可直接进入儿科评估部门，每次就诊时都有儿科医生进行诊治。

2021 年，77% 的患者在抵达科室后 30 分钟内得到了疼痛缓解，这高于全国平均水平，意味着我们的服务可以及时治疗疼痛。

2021 年 7 月，医院开设了一个专门的日托中心，每月接受输血的儿童现在可以在这里接受治疗，而不必像以前一样待在开放的病房里。

我们正努力维持当前的良好做法，继续倾听服务用户及其家人的意见，并提供就近护理，同时我们也在努力获得专业血红蛋白病团队的地位。

英国国家医疗服务体系 (NHS) 的新活动很重要，因为它突出了问题并为人们提供了信息。我相信照顾这一弱势群体的每个人都应该意识到危机的迹象，例如临床医生、教师和雇主等。如果有人出现危机症状，他们应该寻求紧急医疗救助——可以通过急诊科、999 或当地血液科——并应立即接受治疗。这些迹象包括。