彻底重塑 NHS

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jrineakter
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Joined: Thu Jan 02, 2025 7:05 am

彻底重塑 NHS

Post by jrineakter »

We Coproduce是一家独立的社区企业,利用联合生产来解决医疗和社会护理领域的复杂问题。从一群雄心勃勃的患者、护理人员和一线员工开始(我们最初是“西伦敦合作组织”,在西伦敦精神健康信托 NHS 内部孵化),我们满怀热情地坚持自己的梦想:彻底重塑医疗保健的未来,并以此改变世界。

从第一天起,应对 NHS 中过时的权力不平衡问题就一直是我们愿景的核心。我们目前与西伦敦精神健康信托的护理主任真诚合作,共同制作了 9 个项目,其中权力不平衡问题是我们讨论的核心。这离我的故事开始还有很长的路要走。

无能为力
我认为,如果不了解无能为力,就不可能重新构想医疗保健的未来。要从无能为力者的角度了解无能为力,就必须倾听那些呼喊却无人倾听的人的故事。

我们个人的故事常常被礼貌地忽略,被描述为纵容,或者 IG 数据 被讲故事的人看不起。我们的故事听起来可能不舒服——但这个世界不能只从强者的角度去理解。然而,经验告诉我,要谨慎选择何时讲述我的故事。

2006 年,儿子离开家后,我变得冷漠起来。我每次出门都要检查皮肤上是否有皮疹,我到处都检查,包括公共卫生间、更衣室和空荡荡的街道。我列了长长的清单,一遍又一遍地检查,研究每一个想法和经过的符号、每一个梦想、每一个决定。我快要死了,死亡无处不在。

我的健康状况恶化得如此之快,以至于我姐姐接替我照顾我。她对我所接受的护理以及我的顾问给她的毫无帮助的回应感到震惊。在她的支持下,我抱怨我缺乏护理。我们当时并不知道,但就在几个月前,信托基金即将收到有关其护理标准的警告。

我们后来发现,就在我们提交投诉一周后,我的顾问诊断我患有人格障碍。她认为告诉我或我的家人这件事不符合我的利益,所以我们在笔记中找到了它。我们还发现了令人痛苦和危险的不准确之处。然后——就在我寻求关于新诊断的第二意见后——顾问自己关于我的临床笔记被“错误地”撕毁了。最后,通过主题访问请求,我收到了一封发送给投诉调查的电子邮件。我的顾问写道:

“简不需要任何帮助……她无法说出真相。”

仅仅两年前,我还在伦敦一所顶尖大学任教。而现在,我正陷入一场卡夫卡式的噩梦之中。我怎么会变成她所描述的这个生物?一位顾问的主观专业意见怎么会有这么大的力量——定义我的性格,描述她认为我是谁——而我的朋友和家人却知道我是另一个人?她的话影响了我如何得到照顾、我的职业选择、我移民的能力、获得保险的能力、养育孩子的能力……我的整个未来。然而,她的诊断是主观的;它不像验血,结果无法驳斥。我觉得是世界疯了,而不是我。

我退出了医疗服务。第二个诊断结果显示(正如我的全科医生所怀疑的)我患有强迫症和严重焦虑症。在施加很大压力后,议会健康监察员支持我向信托基金和顾问发出书面道歉。我后来了解到,对于拒绝强制或抱怨护理的患者来说,被诊断为“人格障碍”并不是一种不寻常的反应。我的道歉花了近 3 年的时间。

“权力”的问题
在心理健康环境中,我们的故事会以某种方式转变为我们的“行为”和诊断症状。这样一来,我们很容易成为自我毁灭的中心:自由地说话会给我们的生活带来监禁、被强制用药、孩子被带走的风险。

精神健康专家在英国享有独特的地位:法律行为和治疗令可以对精神不正常的人强制执行。《精神健康法》(目前正在审查中)允许强制拘留;《精神能力法》决定是否可以违背个人意愿进行治疗;如果个人不遵守社区规定的治疗,社区治疗令可以剥夺其自由。患者与顾问的关系不可避免地受到他们拥有这些权力这一事实的影响。我非常清楚,大声说出自己的想法可能是危险的,而且会充满焦虑和内心的混乱。

令人担忧的是,这些权力似乎并不平等地看待人们。在五大族群中,已知的“黑人或英国黑人”群体的拘留率是“白人”群体的四倍多。已知的“黑人或英国黑人”社区治疗令率几乎是“白人”的九倍。

这种权力差异是精神疾病患者如何参与有意义的药物讨论的一个真正问题——药物可能会产生严重的副作用,从体重急剧增加到性功能障碍。然而,越来越多的证据表明,当精神疾病患者在选择治疗和药物时得到积极支持并自己做出决定时,他们的状况会更好。“共同决策”是指医生和患者共同做出决定;“支持决策”是指医生支持患者做出自己的选择。可悲的是,许多精神疾病患者报告说他们两者都没有经历过。
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