作为一名患者，我希望我的患者生成的健康数据 (PGHD) 和我的定制旅行警报（基于过敏症）能够通过单个应用程序主动提供给我。PGHD 可以从 Fitbit 和 Apple Watch 等可穿戴设备收集，当与我的实验室结果、药物、提醒、日程安排、过敏症、护理团队、护理计划、免疫接种、基因组学以及其他类型的健康数据（您明白了）的视觉效果相结合时，它成为一个非常强大的平台，可以更全面地了解个人健康状况。今天通常不可能将所有这些不同的数据集结合起来。为了测试行业如何应对这一挑战，我创建了一个名为“myHealth”的原型应用程序。
该原型的一个重要产品特性是“ myHealth API ”，它使患者能够跟踪患者健康系统数据访问点（又名 FHIR API 端点）。对于有多个提供者的单个患者来说，他们的护理可能跨越多个健康系统，尤其是患有更严重和慢性疾病的患者。这意味着这些患者必须登录多个患者门户才能尝试跟踪他们的所有数据。跟上多个门户的负担导致门户使用率下降，并让当今的许多患者感到沮丧。此外，任何新的、更新的临床数据都不会自动发送到患者首选的目的地，无论是他们的护理人员还是移动应用程序。myHealth API 可以通过 API 收集和汇总患者的数据，并在后台智能地收集数据，为患者创建一个动态仪表板，以便他们查看和了解自己的全面健康状况。
享功 小型企业电子邮件列表 能，患者可以与第三方应用程序共享自己的数据。想象一下，如果一名 1 型糖尿病患者使用连续血糖监测 (CGM) 设备跟踪自己的血糖，而他们的医疗服务提供者也想监测自己的患者群体。可以创建一个应用程序，在征得患者同意和授权的情况下以 API 格式获取患者数据，同时让患者完全控制共享数据并随时停止共享。
患者介导的健康数据共享/捐赠
我创建的 myHealth 原型还为患者提供了从多个健康系统收集健康数据的功能。它允许用户简单地拖放数据，将这些数据保存在一个地方，并完全控制他们的数据和隐私。
作为患者，我可能会更换提供商，或者我可能想将我的数据贡献给研究和科学。myHealth 还为患者提供功能，不仅可以与每个提供商共享数据，还可以共享数据和基因组信息，用于精准医学计划 (PMI) 下的研究计划。然后可以将这些丰富的数据用于研究目的。
设想一个面向患者的开源 PHR 应用平台，它可以通过 FHIR 标准连接到任何医疗系统，使用 API 安全地交换健康数据，连接到移动医疗应用程序/传感器，并提供基因组数据。这个 PHR 可以提供类似生态系统的小部件/应用程序，患者可以控制由医疗系统和技术公司等不同利益相关者创建的应用程序。我希望这种场景不会太遥远，它将在开源社区的帮助下，帮助许多患者实现个性化医疗。
患者应成为医疗保健系统的中心。我们拥有世界上最先进的数据驱动型医疗保健系统之一。随着我们将重点从零碎的按服务收费模式转向基于价值、数据驱动的按绩效和结果付费模式，更大、更高质量的数据将变得越来越重要。这些数据为我们提供了扩展的工具，以教育和授权患者积极参与管理他们的健康。
为了改善结果并降低整个系统的成本（更好的健康和更明智的支出），我们需要提供工具和适当的平台来释放医疗系统中的数据并帮助患者获得权力。创新的第三方应用程序可以帮助患者掌握主动权，让患者完全控制他们的健康信息流，帮助他们参与动态变化的 PGHD，并共享健康数据用于研究和科学，以改善自己和他人的生活。